Läkarbesök med gossarna...

Ja då har vi varit iväg på utvecklings kontroll med pojkarna och äntligen kommer allt i rullning jag fick även oväntad hjälp med saker jag tjatat om länge men ingen lyssnat på oss.

Läkre undersökte pojkarna för att kolla hur de såg ut och hon såg också det vi sett hela tiden med vridna armar och att det är muskelsvaga dessutom verkar de inte ha fall reaktionen att ta emot sig när hon gunga dem framåt verkade inte ha några reflerxer heller när hon testade. Sen var det lite med fötterna och tummarna men inget som behövde betyda något utan det var mer sådant hon tog med sig för att veta vart man ska börja leta.

Hon skulle nu kontakta andra läkare från olika områden bla Neourolog, ögonläkare mm. det ska även tas prover så småningom för att utesluta ev kromosom avvikelser. Även ett EP test tror jag det heter iaf för att utesluta epelepsi då de gör konstiga saker med ögonen ibland. Annars var Loke lätt att få kontakt med medans Troy mer flackade runt med blicken men skrattade och hade sig när han undersöktes. Han skrattade så han kikna när läkaren skulle känna på testiklarna :D

Hon tyckte också att pojkarna lät väldigt täta i bröstet och jag talade om hur vi slitit med dessa astma symtom och varit in och ut flera ggr på sjukhus då de fått andningssvårigheter och behövt inhalera. men läkarna har inte velat ge oss mer är bricanyl vilket inte hjälper såklart. Men har efter mycket om och men nästan gett upp och inte orkat tjata mer och idag tog läkaren upp det bara sådär så nu har vi fått astma medicin som de ska ha varje dag framöver.

Sen pratade vi lite snabbt om att Troy har kronisk förstoppning och får ofta hjälpas med temp för att få ut avföring och blöder ofta då han spricker där bak stackarn :( detta har jag även länge tagit upp me BVC men fått en lapp med kostråd flera ggr :/  har även själv föreslagit fall jag eventuellt kan ge honom lite Lactulos för att lösa upp det lite? Men nej det skall jag minsann inte ge för sånt ger man inte barn. Så där har jag också gett upp hoppet om hjälp. Läkaren sa att varför ger ni inte Lactulos??? Det enda som kan hända om man ger för mycket är lös mage inget annat! Så nu kan jag ge det med gott samvete.


Tycker det är otroligt sjukt att de är så okunniga på BVC jag litar inte ett skvatt på dem mer!


I Maj ska pojkaran på hörselkontroll och träffa öronläkaren för att planera in operation av rör hoppas det kan hjälpa dem lite med kommunikationen och framförallt att vi slipper dessa upprepade öroninflamationer.


Så det är mycket kring dessa små pojkar nu men det känns som om det kommer lägga mycet resurser på att hjälpa dem nu. Och måste säg att det var en helt underbar förstående och mänsklig läkare vi fick träffa idag.

Jag har hela tiden vetat att pojkarna är annorlunda och det känns så skönt att få det bekräftat av riktig läkare också. Vi höll på att bli tokiga ett tag för att allt bara noschalerades bort genom kommentarer att inte jämföra barn, det kommer mm.

Mycket möjligt att det kommer bli vanliga pojkar i framtiden av dessa också eller så kommer de alltid ha speciella behov men oavsett så ska den bästa hjälpen nu så tidigt som möjligt.

Har även blivit erbjuden utökad tid för mina små tjejer på dagis då det är som det är med pojkarna vilket gör att jag kan lägga all min energi på dem  samtidigt har jag dåligt samvete över att lämna dem så långa dagar.

Men rektorn för förskolan sa att jag inte skulle tänka så utan jag skulle tänka att för att dagis ska kunna ta emot dem och tillgodose dem måste de ta in extra resurs. -Tänk att du är själv med detta på dagarna. Då kändes det helt klart bättre efter att få höra det resonemanget för det är ju så det är.

Ja det var lite uppdatering kring detta...

Kommentarer
Postat av: Lena

Bra kämpat!!

Härligt att se att det är någon som lyssnar på er. Hoppas allt löser sig till det bästa för er alla.



TårtLena :)

2012-04-23 @ 17:20:47
Postat av: Monica

Börjar med massa styrkekramar:jag vet hur de är med barn med särskilda behov även om mitt barns är något helt annat...

Vi har gett laktulos till dom flesta av våra barn:de är inte vanebildande o kan ges i årsvis tom:dåligt av ert bvc:stackars gosse som lidit så..Så hade Mirre oxå de innan:blödde o hon grät o grät,sen gav vi laktulos o pang inga bekymmer...

Skönt o få saker bekräftat,för oss tog de 9 år o få en diagnos o de kändes som en bekräftelse på vad främst jag upplevt i alla år....sen är de tufft men med rätt hjälp o stöttning går ALLT tycker du gör rätt i o ha töserna mer på dagis:dom har de bra där o trivs o har kompisar så får du ha all tid till killarna denna tuffa tiden...tycker ni gör helt rätt....tänker på er o önskar allt gott för er familj,massa kramar från mig/Monica

2012-04-24 @ 10:13:05
URL: http://ploppviola.bloggplatsen.se
Postat av: Monica

Börjar med massa styrkekramar:jag vet hur de är med barn med särskilda behov även om mitt barns är något helt annat...

Vi har gett laktulos till dom flesta av våra barn:de är inte vanebildande o kan ges i årsvis tom:dåligt av ert bvc:stackars gosse som lidit så..Så hade mirre oxå de innan:blödde o hon grät o grät,sen gav vi laktulos o pang inga bekymmer...

Skönt o få saker bekräftat,för oss tog de 9 år o få en diagnos o de kändes som en bekräftelse på vad främst jag upplevt i alla år....sen är de tufft men med rätt hjälp o stöttning går ALLT tycker du gör rätt i o ha töserna mer på dagis:dom har de bra där o trivs o har kompisar så får du ha all tid till killarna denna tuffa tiden...tycker ni gör helt rätt....tänker på er o önskar allt gott för er familj,massa kramar från mig/Monica

2012-04-24 @ 10:13:54
URL: http://ploppviola.bloggplatsen.se
Postat av: Carin

Skönt när man träffar rätt inom vården

Hoppas det rullar på för er nu

/Carin

2012-04-25 @ 19:49:17
URL: http://carinshjartan.blogg.se/
Postat av: Helena

ska dela med mig av alla tips jag kan ;)

Förstoppning har vi hållt på med sen john va 2 veckor, så snart i 2 år..

Men man lär sig hur man ska tackla alla. ordagrant tackla! ge er inte en millimeter på det ni vet att ni har rätt om! vad är det för något ni ska inhalera?

2012-04-27 @ 14:05:42
URL: http://johnsliv.bloggplatsen.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0