Supermamsen

Vart iväg på ny läkarkontroll både bu och bä! Läkaren gillar jag. Han är jordnära och förstående. Saker och ting är lättare och börjar hamna på sin plats. Det som oroar mig är de nya provtagningarna de ska ta på killarna nu. De misstänker ju något syndrom av något slag och läkaren ville inte riktigt berätta vad de skulle kolla såklart för att inte oroa oss i onödan. Men jag är snokig av mig och har luskat fram att jag tror de ska testa för neurometabola sjukdomar (mitokondriella sjukdomar) inga trevligheter när man läser och ganska dyster prognos. Väldigt invecklat och avancerat när man läser om det också. Min största fasa är att våra pojkar ska bli sämre med tiden och gå tillbaka i utvecklingen och dö för oss. Dessa är just sådana sjukdomar som man provar för nu. Jag är såklart orolig nu och säkert helt i onödan. Vi får helt enkelt vänta och se men jag förstår mycket väl läkarens lite diffusa svar när jag nu vet vad det skulle innebära. Jobbigt att man alltid ska snoka i allt när man hittar svar man kanske inte vill veta. Bra såklart att de testas så man isf kan utesluta.

Har inte skrivit på ett år! Mycket har åt posetivt riktning. Idag har Troy och loke diagnos autism och svår utvecklingsstörning. De pratat inte ännu men går känns som de är redo för tecken nu. Kommunikationen är dålig men det känns som vi börjar komma nån vart. Det är väldigt ringt in i mellan men jag kan idag känna glädje över att få mamma till dem och jag älskar dem just för de dom är. Hade de vart friska sångare de inte vart Troy och loke. Innan sörjde jag ju så att de inte utvecklades och kändes precis som jag förlorat mina pojkar. Men så känner jag inte idag. Idag känner jag mer dåligt samvete för flickorna att jag inte räcket till och ofta själv är trött och sur. Men vi jobbar på det. Ska försöka hålla liv i bloggen igen,

Hatar att jag inte bara kan sluta älta detta med pojkarna. Jag sörjer och sörjer att det blev som det blev. Tror folk är jätte trötta på mig för att jag ältar och är bitter! Vissa dagar känns bättre än andra såklart men tycks hela tiden ramla ner i den där jävla gropen fylld av bitterhet och sorg! Lika fort jag orkat kravla upp ur gropen och ser ljuset en stund glider jag sakta tillbaks ner igen. Jag har lust att ge mig själv en smäll på käften och säga till mig själv att -Stina! Nu räcket det! Det är som det är nu får du fan acceptera läget! Det kunde vart värre!..... Önskar inget hellre än att jag ska komma ur detta älskar mina barn över allt annat men jag är en fruktansvärd mamma nu för tiden. Alla säger åh va ni är starka och vilken duktig mamma! Jag är en så trasig mamma för mina barn just nu och pedagogik finns inte. Samtidigt blir jag ju ändå glad när folk säger vi är duktiga för det känns som lite pepp att fortsätta. Känns som Jag borde skämmas för att jag känner som kag gör. Jag har ju turen att få ja mina barn hos mig. Jag vet att jag måste rycka upp mig och försöka göra saker som ger mig energi, försöka undvika energi tjuvar. Blää låter som ett psyko nu..

Barn med särskilda behov…
Ja du Oliver, jag smakar på ordet… har länge försökt förneka att du tillhör den skaran, har hållit andan under vattnet och hoppats på att det ska vara annorlunda när jag kommer upp till ytan igen, men ingenting händer.
Du gör framsteg, inte tal om annat men de kommer i små små steg när jag helst vill se dig ta sjumilakliv som du så väl behöver för att hänga med dina kompisar.

Jag börjar så smått inse att din framtid kanske kommer se lite annorlunda ut än för dina bröder. Du är ingen idrottskille och kommer troligtvis aldrig bli, men just nu är jag bara tacksam för det ska du veta, det är tillräckligt mycket med en hockeykille i familjen.
Du är ju mer en Komtek kille, heller hur? Där du kan sitta och greja och klura utan massa press och krav.

Kanske kan vi skratta åt det här när du blir stor, min oro över din framtid mm, kanske inte… det spelar egentligen ingen roll vilket så länge du finns hos oss och mår bra. Det vi nu måste inrikta oss på är att du ska ta dig igenom skolan med den glädje (som är ditt signum) och så smärtfritt som möjligt.

Var på möte i skolan i torsdags och pratade om din framtid. De pratar om att göra en utredning för att se om skolformen passar dig eller om du behöver gå i sk särskola. Detta innebär inte att du behöver byta skola, bara att du får jobba mot andra mål, men än så länge vet vi inte alls hur det blir utan kan bara vänta och se.
Mina tårar rinner efter dessa möten, men jag vet samtidigt att allt som sägs och görs är för att du ska ha det så bra det bara går, klara skolan och vara lycklig. Och för oss är det egentligen allt som räknas.

Jag ser din framtid som en krokig grusväg. Den går parallellt med motorvägen där dina bröder rusar fram i 110 km/h men innebär inte på något sätt att den skulle vara sämre, kanske t om tvärtom. Målet är detsamma men hastigheten är lägre och du hinner uppleva så mycket mera! Den lägre hastigheten passar dig (du går ju aldrig särskilt fort när vi är ute, heller hur? Däremot är du bra på att gå länge om du bara har roligt)
På din väg hinner du stanna och se skönheten i det som händer på sidan om, du kan känna lukten av nyslaget hö på åkrarna, hinner stanna och titta på rådjuret som passerar över vägen (som dina bröder troligtvis skulle köra över eller bara ana i ögonvrån). På din väg kommer du troligtvis också möta många flera människor som vill dig väl och som stöttar dig i allt du gör än vad dina bröder någonsin kommer göra (tyvärr måste jag säga för det borde vara alls rätt).
En annan sak som är bra med mindre grusvägar är att här kan man röra sig fritt. Vår hund Leia behöver inte vara kopplad och vi alla kan gå mitt i vägen eller zick zack utan att riskera bli överkörda! Den friheten har man definitivt inte på motorvägen, där måste alla hålla sig på ”sin” sida och inte sticka ut för då kan nån arg medtrafikant bli tokarg och skrika dumma saker.

Jag tror ju som sagt att det finns en mening med allt och är så glad att vi fick just dig, med speciella behov. Du har öppnat upp en värld som vi knappt visste existerade, en värld man normalt inte kommer i kontakt med om man har barn på ”motorvägen”. Tack vare dig har vi också fått kliva av motorvägen, tagit din hand och tillsammans börjat gå på den grusiga, krokiga vägen.
Vi har lärt oss se saker från en annan sida, börjat tänka mera kreativt för att hitta lösningar på problem som vi stöter på efter vägen, lösningar som vi inte skulle ha tänkt på om inte du funnits i våra liv! En grusväg kan ju innehålla många överraskningar, både roliga och tråkiga.
Stora vattenpölar att leka i eller tjällossning eller vattensamlingar som gör att man måste ta en ny väg för att komma framåt. Vi kanske får gå i diket för att ta oss förbi, eller lägga granruskor över de största vattensamlingarna och försiktigt balansera oss över, men det kommer gå, måste gå, vi klurar ut lösningar allt eftersom!

Tack, älskade älskade Oliver för att du finns och berikar våra liv så oerhört! Du lyser upp var du än kommer och ingen går oberörd efter ett möte med dig! Ta nu min hand, älskade barn, så fortsätter vi på grusvägen, jag ser en krök lite längre fram och undrar vad som finns bakom…kanske en sjö? Eller ett högt berg? Är det en sjö får vi simma, ett berg får vi klättra, men det spelar ingen roll vad som finns där bakom för tillsammans klarar vi allt!

Kom över en fin dikt som jag skrev om för att passa oss bättre. Tycker den är vacker och säger mycket klokt :) Våra annorlunda barn! Våra barn är kanske inte som era barn. Men vi älskar dem inte mindre för det. Våra barn kräver mer hjälp och omsorg än era barn, men vad gör väl det? Vi kämpar varje dag för att orka, vi måste jämnt vara starka. När era barn blir vuxna är våra fortfarande som barn. Vi får kämpa många år till för våra barn kommer inte klara sig själva utan alltid vara beroende av oss. Men vi vet att vi klarar det för vår kärlek är så stark. Vi vill ju ändå behålla våra barn trots allt. Lyckliga föräldrar till Troy och Loke med utvecklingsstörning. Och fyra fina friska flickor.

Ja nu var det länge sedan man skrev som vanligt. Har ju hunnit fylla 30 år och haft lite kalas. Fast stor firandet blir först nu till påsk med vännerna :) jag har även skämt bort mina flickor på sportlovet då vi åkte till Danmark och hälsade på min syster. Vi paSsade även på att besöka Lalandia när vi var där.det rekommenderar jag verkligen er att åka till om ni ändå tänk er till Danmark. Flickorna fick egentid med deras mamma också och vi hade jättekul :). Med pojkarna händer det mycket kring dem med habiliteringen, vi ska börja med stöd tecken och jag har laddat ner en bra app till mobilen så vi har börjat tjuvstarta lite. Vi skickade ju in ansökan om vårdbidraget i december och det gick åt skogen kan man säga. De menar att killarna ska dela på 1/4 vårdbidrag och där ska alla extra kostnader vara inbakade. Ett jäkla skämt känns det som! Väntar på nytt läkar intyg så vi kan överklaga! Vet inte om jag skrivit tidigare men pojkarna har för tillfället diagnosen lindrig utvecklingsstörning. De är bara 2 år så det kan ju vara så att de ändrar eller att det kan tillkomma något. Och idag har jag även orkat mig ut med barnen till nyckelspiken. Var skönt att komma ut och träffa lite folk och småbarn :)

Ja i morrn fyller man 30 år! Tycker tiden går så fort bara men det gör väl det när en har barn också. 30 år är väl inget märkvärdigt men visst är det en milstolpe. fick även oväntat besök av Goa grannar som kom med present och fin blomma . Det värmde i hjärtat :) Har även haft besök idag också av hab. Läkaren hade nio skrivit lindrig utvecklingsstörning som diagnos på killarna. Det är absolut inte slutgiltiga diagnosen utan han satte diagnosen eftersom pojkarna behöver hjälp och det är tidigt att säga vilken form av utvecklingsstörning de har. vi fick även papper för LSS för det har vi tydligen rätt till men jag vet inte hur jag känner för det ännu. Vi fick fundera på det ett tag sa hon från hab. Så nog har det hänt lite på den fronten. Jag hoppas även min födelsedag blir en fin dag:) ta hand om er kram /Stina

Idag var habiliteringen på besök för samtal känndes skönt. Gick mest igenom det som gjorts och vad som händer så småningom. Fick även ett posetivt besked att Fragil x provet som togs på killarna inte var posetivt :) dock är vi på ruta 1 igen känns det som men är ju såklart glad att det inte var det.

Unnar mig också ett nytt iphone skal dagen till ära. lägger in en länk.
div style="text-align:center;">