tung dag :(

Igår var det en extra tung dag då vi var på begravning. Nog för att det alltid är tungt att gå på en begravning men när det är en liten kista känns allt så mycket jobbigare och fel. Ett barn ska ju inte behöva dö? Man vill ju inte som förälder heller överleva sina barn. det ska ju vara tvärtom. Trotts att det var en tung dag så omgavs den av mycket kärlek. Han fick en otroligt vacker begravning lille gossen. Man fick ändå nära till små skratt då syskonen sprang runt och lekte hulken under cermonin och skrek HEJA PAPPA! när de sänkte ner den lilla kistan till graven. Mycket värme i allt elände och barn är helt otroliga när det gäller döden. Helt underbar familj är dem och älskar deras goa ungar. Sov gott lilla Villem <3

Habilitering bättre sent än aldrig....

Var iväg igår och träffade vår neurolog läkare igår igen. Vi fick ett isoleringsrum då de var oroliga för att Troy som inte haft sina vattkoppor ännu kan ha med sig smittan. MR som skulle vart i Torsdags blev också inställd pga detta. Men fick ny tid den 8 november.
 
Läkaren hade med en sjukkgynmanst från habiliteringen och pojkarna fick åla runt på en madrass och vis aupp vad de kunde. Läkaren tyckte det hade hänt mycket på 3 månader sedan vi sågs sist och det tycker vi med. Sist vi sågs låg de mest på golvet och sprattlade. Nu så ålades det runt och de grejade med leksakerna och det var mer ögonkntakt med Troy. Han är den som utvecklats mest på dessa 3 månader då han knappt intresserade sig alls sist för att komunicera.
 
DNA analysen som gjordes sist kom tillbaka negativt vilket också är bra samtidigt ska killarna fortsätta att utredas. Jag frågade läkaren om han tror att killarna har "normal" utvecklings försening? Han sa att det finns dem som aldrig får en diagnos men att det ändå inte är "normala" han trodde att det var något mer än det man kallar normal utvecklingsförsening. Sjukgymnasten som var med (en jätte trevlig tjej) sa att de är i stort behov av att få komma intill på habiliteringen så de kan få börja med träning och vi kan börja på processen med att söka vårdbidrag. Och hjälpmedel skulle de också fixas till dem. Trotts att vi fortfarande inte vet något så var det ändå ett givande besök då det är habiliteringen vi i första hand ville att de skulle komma intill då de är i behov av träning och hjälpmedel.
 
Samtidigt så vet v ju fortfarande inget om varför de är som de är? oavsett om vi vet eller ej så är det viktigaste att de just ska få den rätta hjälpen de är i behov av. Dock är det ju detta med diagnos en diagnos underlättar mycket men eftersom sjukgymnasten såg killarna så var det ingen tvekan om vad de behövde. Jag hörde också läkaren och sjukgymnasten prata tyst med varandra om att detta var väldigt behövligt.
 
Vem vet kanske detta är Troy och Loke de är bara som det är men att det inte går att se fel i några prover?? Samtidigt vill man kanske ha en diagnos för att ge rätt hjälp utifrån diagnosen. Jag är mest rädd att det ska vara något som gör att de blir sämre och sämre. sådana sjukdomar finns ju också och jag är livrädd för detta. Samtidigt har de sådan livsglädje så har svårt att tänka mig något sådant. Eller om de kan få följsjukdomar?? Just därför vill man kanske veta..
Nu står iaf MR på tur och att vi ska få komma till hab.
 
Vi hade även myskväll igår när vi kom hem med Kim, Mia, Emelie och Marcus och alla barn det var trevligt och det är så roligt att ha huset fullt med massor av ungar :-D
 
 

Vattkoppor och halsfluss

Det är rena sjukstugan här 5 personer i familjen går kåvepenin pga halsfluss och en har fått vattkoppor smat att alla är snoriga :-/
En tuff vecka och mitt i allt elände stack jag till ullared med mina vänninor ;-) Ja det har vart planerat sedan länge och husvagn var bokad dessutom var det akut med vinterkläder nu också och visst hade jag trevligt men med dåligt samvete för att jag visste att det var rena sjustugan hemma.
 
 
Stackars Loke med sina vattkoppor.
 
Vet inte om pojkarnas MR blir av nu på torsdag heller eftersom han haft vattkoppor och de var rädda för att Troy skulle bära med sig smittan då han inte haft sina ännu. Jobbigt då det är detta vi väntat på i flera månader :-( Däremot skulle de väll kolla om vi inte kunde träffa läkaren på Fredag som planerat men på ett isoleringsrum. Så himla typiskt detta men det är som det är.
 
Ullared är föressten ett ställe för galna kärringar :-D visst är det billigt men skulle gärna betala extra ibland för att slippa trängseln. dock fick jag tag i mycket fint och hade tur på fredagen då det inte var så mycket folk. på Lördagen höll jag på att få spader pga av så mycket folk. så glad att jag fick shoppat det mesta på fredagen.

Halsont....

Har kännt mig dålig under veckan ont i kroppen och lite smått ont i halsen och fusen. I fredags blossade det uppordentligt så jag har haft en jobbig helg. Kvällar och nätterna är värst vaknar varje gång jag ska svälja. Under dagen kurerar jag mig med smätstillande. Skulle jobbat men orkar ju såklart inte detta men även fall jag är sjuk får jag dåligt samvete över att jag inte fixar jobba! knäpp är man.
 
Sedan sist har vi grejat med gossarnas rum och fått det klart. Har inga jätte färska bilder på när det är helt klart men på ett ungefär. lägger ut dem här nedan. Vi blev riktigt nöjda med tapeten ingen mönsterpass dock är det papperstapet men det gick väldigt bra att tapetsera ändå.
 
Det ringde även fån Näl under veckan och vi fick äntligen en tid till MR den 18 oktober. Lite nervös är jag inför sövningen alltid lite otäckt att släppa taget. Vill ju såklart få det överstökat så vi snart får några svar eller hjälp med killarna.
 
Idag fick gubben sovmorgon till 7.30 det ni! det är sovmorgon om man är van att gå upp kl 5 varje dag annars. Jag kunde inte sova pga halsen heller så då kunde jag lika gärna ta det. Loggade såklart som vanligt in på face där en började chatta och tyckte jag var galen som var vaken så tidigt :D själv hade hon vart ute och festat och skulle själv snart lägga sig! haha ja jag förstod då att jag var uppe tidigt med plikten kallade ändå med vakna småbarn.
 
De stora tjejerna började även morgonen med bråk vilket är trist man vill ju ändå ha mysiga söndags mornar  men sånt är livet kan ju inte begära för mycket när man har 6 barn i huset.
 
suddiga mobilbilder tyvärr :)
 

RSS 2.0