Supermamsen -

Habilitering bättre sent än aldrig....

Var iväg igår och träffade vår neurolog läkare igår igen. Vi fick ett isoleringsrum då de var oroliga för att Troy som inte haft sina vattkoppor ännu kan ha med sig smittan. MR som skulle vart i Torsdags blev också inställd pga detta. Men fick ny tid den 8 november.

Läkaren hade med en sjukkgynmanst från habiliteringen och pojkarna fick åla runt på en madrass och vis aupp vad de kunde. Läkaren tyckte det hade hänt mycket på 3 månader sedan vi sågs sist och det tycker vi med. Sist vi sågs låg de mest på golvet och sprattlade. Nu så ålades det runt och de grejade med leksakerna och det var mer ögonkntakt med Troy. Han är den som utvecklats mest på dessa 3 månader då han knappt intresserade sig alls sist för att komunicera.

DNA analysen som gjordes sist kom tillbaka negativt vilket också är bra samtidigt ska killarna fortsätta att utredas. Jag frågade läkaren om han tror att killarna har "normal" utvecklings försening? Han sa att det finns dem som aldrig får en diagnos men att det ändå inte är "normala" han trodde att det var något mer än det man kallar normal utvecklingsförsening. Sjukgymnasten som var med (en jätte trevlig tjej) sa att de är i stort behov av att få komma intill på habiliteringen så de kan få börja med träning och vi kan börja på processen med att söka vårdbidrag. Och hjälpmedel skulle de också fixas till dem. Trotts att vi fortfarande inte vet något så var det ändå ett givande besök då det är habiliteringen vi i första hand ville att de skulle komma intill då de är i behov av träning och hjälpmedel.

Samtidigt så vet v ju fortfarande inget om varför de är som de är? oavsett om vi vet eller ej så är det viktigaste att de just ska få den rätta hjälpen de är i behov av. Dock är det ju detta med diagnos en diagnos underlättar mycket men eftersom sjukgymnasten såg killarna så var det ingen tvekan om vad de behövde. Jag hörde också läkaren och sjukgymnasten prata tyst med varandra om att detta var väldigt behövligt.

Vem vet kanske detta är Troy och Loke de är bara som det är men att det inte går att se fel i några prover?? Samtidigt vill man kanske ha en diagnos för att ge rätt hjälp utifrån diagnosen. Jag är mest rädd att det ska vara något som gör att de blir sämre och sämre. sådana sjukdomar finns ju också och jag är livrädd för detta. Samtidigt har de sådan livsglädje så har svårt att tänka mig något sådant. Eller om de kan få följsjukdomar?? Just därför vill man kanske veta..

Nu står iaf MR på tur och att vi ska få komma till hab.

Vi hade även myskväll igår när vi kom hem med Kim, Mia, Emelie och Marcus och alla barn det var trevligt och det är så roligt att ha huset fullt med massor av ungar :-D

2012-10-20 @ 10:05:29 Allmänt Permalink

Kommentarer

Postat av: Emma

åh jag vet hur det känns. jag undrar om inte vi har snackat på familjeliv någon gång, i en tråd alltså, för jag tror att det var där jag hittade din blogg och jag har läst den sen dess men har nog aldrig kommenterat.

jag har ju gått igenom det där med min yngsta son, Ludvig. han kom till sjukgymnast som 6månaders och därifrån direkt till neurologen (han kunde inte hålla nacken) och sen blev det en stor utredning. han har gjort kromosomanalys, micro array (den fördjupade kromosomanalysen), ultraljud på hjärta och njurar, ögonkontroller, muskelbiopsi och nu sist mr på hjärnan samt tog ryggmärgsprov.
proverna har aldrig visat något, eller hjärtat var det något med, typ som blåsljud fast det var inte det och det var inget som skulle påverka, det är det enda.
han kunde inte äta något annat än flaska förrän typ 10månaders ålder, då lärde han sig äta gröt och puré. det tog tid med bitar, han satte allt i halsen (även drickan)
vid 9månader lärde han sig att sitta, vid ett år lärde han sig att ta sig fram liggandes på rygg, vid 14månader att åla på mage, 17månader kröp han första gången och strax efter kunde han ställa sig upp. julen 2011 var han 20,5månader och en dag klättrade han upp på köksbordet för att "blåsa ut ljusen" (i elljusstaken alltså) han gick då med gåvagn också.
den "magiska" dagen kom när han var 22,5månader och tog ett par steg. dagen efter ett par steg till. en vecka senare gick han över kilometern, i snö.
idag är han 2,5år och springer, klättrar, äter själv, leker, försöker cykla trehjuling, ja han är bedömd som att han i princip är ikapp sina jämngamla.

vi har haft vårdbidrag ett år, i det utlåtandet från läkaren stod det att vi kommer behöva ha extra stöd till ludvig en lång tid framöver. han har varit inskriven på habiliteringen sen 1,5års ålder och är fortsatt inskriven där. när jag såg vilka sjukdomar de letade efter var jag livrädd.

det jag vill säga är att alla trodde att ludvig var "jättesjuk", men idag är han ju som vilken 2,5åring som helst. jag förstår dock att det kan vara skönt att ha en diagnos, jag vet hur mycket jag längtade efter det, så att man kunde förstå själv på något sätt.
dina killar kommer kanske få en diagnos, förhoppningsvis ingen allvarlig utan bara så man vet vad man har att "förvänta" sig och hur de kan få hjälp på bästa sätt. eller så gör de en helomvändning som Ludvig

jag håller tummarna :)

Svar: åhh va roligt att det vände för er himla kul att läsa.Just nu så ålar de vid 18 månader de kan ta sig upp till knästående genom att hålla samtidigt i ex en leklåda. Den ena killen har ställt sig på fötterna en gång och då höll han i diskmaskins luckan så visst har det hänt jätte mycket. Har er Ludvig vart normal mentalt?? vi vet ej riktigt hur det är med den mentala biten ännu då de är så små dock är de sena i kommunikationen men dä har det också hänt jätte mycket det sista. Jag hoppas ju att det kan bli samma för oss. Kram och tack för att du delar med dig

Christina

2012-10-20 @ 12:02:21
URL: http://tjoohalia.wordpress.com

Trackback