Ja det är som vanligt mycket att stå i svårt att hinna med något annat än arbete och barn faktiskt.
Vi var i allfall ner till Näl i Tisdags där vi träffade en väldigt bra Neurolog som undersökte killarna. En väldigt mänsklig sådan måste jag påpeka då han var mycket förstående över hur vi haft det kring allt.
Vet inte riktigt vart jag ska börja men vi satte oss ner för att prata medans pojkarna rullade runt på golvet vi berättade hur allt börjat och hur dom är han gjorde även en underökning av dem och kollade hur han fick kontakt mm.
Han tyckte ändå att han fick bra ögonkontakt med Loke medans Troy hade fullt upp att greja med sladdarna på väggen men visst fick han ögonkontakt vilket han ändå var posetiv till. dock reagerar de inte på namn och sådant ännu. De visade iaf upp deras bästa sida när vi var där så han fick se vad de kunde klara av.
Läkaren var ganska försiktig med vad han trodde och men han ville att de skulle komma intill på Habiliteringen snarast men det är tydligen svårt utan diagnos. Han skulle se vad han kunde göra och skulle iaf försöka få tag i sjukgymnast åt dem. De kommer troligen behöva hjälpmedel längre fram men jag glömde fråga vilka han trodde? Mycket info och allt känns så nytt man förstår inget av nått utan tar säkert ett tag innan man kan ta till sig allt. Och för hjälpmedel så¨är det även habiliteringen som gäller där.
Han frågade också om vi har fått avlastningsfamilj och Assisten till dem :/ Öhh nja tycker nog det är lite tidigt med avlastnings familj ännu längre fram kommer det nog behövas om det fortsätter som nu. Jag berättade att man avsatt 2 ordinarie personal för pojkarna på dagis när de kommer börja detta blev han väldigt skeptiskt till då de behöver ha Assistent som bara har dem.
Men som sagt allt är snurrigt har aldrig vart med om detta förut vet inte vad man kan kräva eller bli beviljad. Vi får väl helt enkelt se hur det funkar på dagis nu i början så får vi se vad som händer.
Läkaren tyckte att vi skulle köra på med en gång med ytterligare prover då ögon och öron nu ska vara godkända. Man tog blodprover på bägge för att göra en total översikt över generna för att se att det inte är nån typ av syndrom de har. Detta komme tydligen ta flera månader att få svar på varför vet jag inte men det är nog väldigt avanserad analys då man verkligen letar allt.
Magnetröntgen av hjärnan ska ske redan i Augusti de måste då sövas igen.
Såklart dyker det mycket frågor upp i huvudet i bilen påväg hem typsikt då man känner sig ganska vilsen ändå Jag vet inget känns det som. Men det är nog dags att även omgivningen förstår att det inte bara är sena i utvecklingen. Samtidigt hoppas jag ju. Men det är fruktansvärt frustrerande för oss att vår oro viftas bort av -Det kommer de är bara lite sena. Vi behöver nån att ventilera med så det känns lite ensamt.
Samtidigt har vi fått mycket bra hjälp nu av mamma och pappa med barnen och de har börja förstå att det är som det är vilket känns skönt <3
Samtidigt vill jag ju ändå poängtera att vi får så otroligt mycket tillbaka de är ju inga "grönsaker" och det kunde vara väldigt mycket värre men nog är det annorlunda fast på sitt härliga vis :)
